Pacientes e médicos defendem capacitação e cuidado integral para fibromialgia

Marcando a passagem do Dia Nacional da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio, a Comissão de Saúde e Saneamento reuniu pacientes, entidades representativas e profissionais de saúde nesta quarta-feira (13/5) para debater as dificuldades e demandas das pessoas acometidas pela condição. Além das dores constantes, perdas funcionais e doenças secundárias, as participantes relataram os estigmas e as deficiências no diagnóstico e tratamento que comprometem ainda mais sua saúde e qualidade de vida. Requerente do encontro e autor do projeto que deu origem à Lei 11.924/2025, que institui carteira de identificação e prioridade de atendimento para os portadores de fibromialgia, José Ferreira (Pode) pediu a contribuição de todos para a proposição e efetivação de normas e políticas municipais voltadas a essa população, composta predominantemente por mulheres. Representantes da Prefeitura de Belo Horizonte admitiram a necessidade de qualificar a rede de atenção primária para o acolhimento adequado e o cuidado integral dos afetados.

Presidente da Comissão de Saúde, o vereador destacou a luta antiga das pessoas com fibromialgia pelo reconhecimento da doença e de seus impactos, pela efetivação de direitos já conquistados e por novos avanços na legislação que garantam acesso ao acolhimento digno, diagnóstico correto, suporte e tratamentos adequados na rede pública de saúde. Além de apurar o andamento da regulamentação da lei, a promoção da audiência teve o objetivo de reforçar a visibilidade dessas pessoas e registrar seus relatos e demandas para subsidiar aprimoramentos legislativos e indicação de ações imediatas à administração municipal.

José Ferreira citou audiência realizada pela Comissão de Direitos Humanos no dia 23 de março, na qual os órgãos pertinentes apontaram que lacunas no processo de reconhecimento da doença dificultam a regulamentação da lei municipal. Entre os exemplos apontados está a ausência de um modelo consolidado da avaliação biopsicossocial para acesso aos direitos previstos na Lei Federal 15.176/2025, que equiparou a pessoa com fibromialgia à pessoa com deficiência. A Secretaria Municipal de saúde informou a construção de um protocolo técnico para fins de emissão da carteira de identificação e os participantes pediram que, enquanto isso, o laudo médico seja aceito como documento válido.

Estigma e barreiras

O encontro contou com a presença de integrantes de grupos como Fibromialgia Minas Gerais, Associação AmparoFibro e Fibro-Resili-BH. Elas descreveram quadros de dor crônica, crises de dor intensa e doenças frequentemente associadas à condição, como alterações gastrointestinais, dificuldades cognitivas e depressão, que afetam a funcionalidade, o sono e a qualidade de vida. Emocionadas, lamentaram a descrença e a falta de empatia de profissionais da saúde, colegas de trabalho e até mesmo familiares que dizem que “o problema é emocional”, “é exagero”, é “frescura”, que “é preciso reagir”, reforçando a necessidade do reconhecimento da realidade da doença, de sua complexidade e abordagem adequada no sistema de saúde.

Fibromiálgica e advogada de pessoas com doenças crônicas, Consuelo Prates confirmou a estigmatização das pessoas antes de serem diagnosticadas, o que em geral ocorre muitos anos após o início dos sintomas, por falta de conhecimento e preparo dos profissionais envolvidos. Reforçando a urgência de uma regulamentação da avaliação biopsicossocial, lembrou que a Lei Brasileira de Inclusão, que introduziu esse conceito, já está em vigor há 11 anos. Segundo ela, o laudo médico pode sim atestar que a condição gera impedimento a longo prazo e já existem decisões judiciais nesse sentido.  

“Até quando as pessoas com deficiência serão punidas pela omissão do poder público?”, questionou Consuelo Prates. 

“As pessoas que não têm conhecimento jurídico e aceitam a recusa precisam saber que, se há omissão, o poder público precisa garantir o acesso aos direitos de outra forma, pois a saúde é um direito constitucional e um dever do Estado”, defendeu a advogada. Consuelo apontou ainda a ausência de mapeamento e dados estatísticos da doença, a falta de reumatologistas na rede municipal e a recusa de encaminhamentos à rede especializada. Ela criticou a oferta de apenas cinco vagas de consultas online por dia, o que limita o atendimento de pessoas que não conseguem buscar uma consulta presencial em razão das dores incapacitantes.  

Obrigação do Município

Flávia Mesquita, ex presidente da Anfibro e uma das articuladoras da Lei 15.176/2025, lamentou as “vidas interrompidas pela dor”, “mães sofrendo escondidas”, “pessoas que largam estudos, perdem trabalho e vida social”, além da falta de suporte ainda maior antes de existir legislação específica para respaldar as pessoas com fibromialgia. Segundo ela, ainda hoje é frequente a falta de diagnóstico, a desqualificação e invalidação da doença, que não aparece em exames laboratoriais e de imagem, assim como “falas capacitistas” de servidores públicos e minimização das queixas por familiares, que agravam quadros de depressão e ideações suicidas que acometem grande parte dos pacientes.

De acordo com a especialista, os municípios também têm obrigação de efetivar os direitos estabelecidos na legislação, mesmo sem regulamentação, já que são responsáveis pela atenção primária à saúde, proporcionando a capacitação de equipes, utilização de protocolos clínicos para diagnóstico, acompanhamento e tratamento personalizado de casos complexos. Ela sugeriu a criação de leis e políticas para a Síndrome da Fadiga Crônica, que, apesar de ser uma doença distinta, guarda semelhanças com a fibromialgia em termos de desconhecimento, estigma, sintomas e dificuldades de acesso a diagnóstico e tratamentos.

Médicos reconhecem deficiências

A médica Luciana van der Bergen, que também é paciente, e a fisioterapeuta Cintia Godinho admitiram que as falhas na formação profissional e o despreparo para reconhecer e lidar com essas doenças levam à confusão e erros de diagnóstico. A própria literatura médica descreve que as queixas de dor, fadiga e insônia “se manifestam com exagero e catastrofismo”, criticou Luciana, alertando que esses pacientes precisam ter acesso a acompanhamento multiprofissional especializado e personalizado na rede SUS, já que os sintomas e impactos não são homogêneos. Necessitam ainda acesso a medicamentos e equipes capacitadas nos postos de saúde para reconhecer e fazer laudos.  

Segundo as profissionais, é essencial aumentar a visibilidade e a mobilização em torno da questão, promovendo mais encontros e falando mais sobre o assunto, para que as famílias e a sociedade compreendam a condição dessas pessoas. Também destacaram a importância da criação de unidades especializadas de atendimento 100% SUS, além de pesquisas e testes de diferentes abordagens terapêuticas.

Busca de caminhos

Laura Portugal, coordenadora do Vozes em EMM-SFC (Encefalomielite Miálgica, nome correto da Fadiga Crônica), recomendou a inclusão expressa da síndrome na legislação, garantindo os direitos dos afetados. Ela informou que a associação elaborou um dossiê com evidências clínicas, análise legislativa e propostas para Belo Horizonte, no qual é ressaltado que os pacientes precisam participar da construção de políticas públicas.

“O objetivo aqui não é relatar sofrimento, é apresentar caminhos”, explicou Laura Portugal.

Para a paciente Marcília Guedes, a carteira é imprescindível para acesso a tratamento e reabilitação. “Não queremos explorar a sociedade”, explicou, garantindo que quem sofre com a doença trocaria qualquer benefício por uma vida normal.

O infectologista Estêvão Urbano, que prepara uma tese sobre a fisiopatologia da fibromialgia, que é uma doença bioquímica celular, explicou que infecções virais podem precipitar o desenvolvimento da doença. Ele apontou que a pandemia de covid-19 causou um aumento e agravamento de casos, realçando a importância de promover maior visibilidade, entendimento e oferta de serviços médicos e multiprofissionais às pessoas afetadas.

Michele Costa, da Equipe de Dor do Hospital das Clínicas, confirmou as dificuldades de detecção precoce e tratamento, que inclui mudanças no estilo de vida, exercício físico regular, educação em dor, terapias de reabilitação multiprofissional e psicoterapia, além de educação familiar para suporte e apoio no enfrentamento da dor, com foco na reabilitação. As representantes da Secretaria Municipal de Saúde defenderam a inserção da fibromialgia nas políticas de saúde da mulher, mais suscetível à fibromialgia e seus impactos, e pediram a contribuição das associações na construção de políticas para qualificar o atendimento nas unidades de atenção básica.

Tempo esgotado

Com o encerramento do tempo regimental da audiência, que já fora prorrogada, o presidente propôs que a reunião prosseguisse informalmente, para que, a partir das falas e sugestões, fossem propostos outros encaminhamentos para a questão.

Superintendência de Comunicação Institucional