Mães de filhos com paralisia cerebral pleiteiam acesso às políticas públicas

As lutas das mães de pacientes com paralisia cerebral pela efetivação de direitos e políticas públicas garantidos a essas pessoas foram debatidos pela Comissão de Saúde e Saneamento nessa quinta-feira (4/4). Solicitado por Reinado Gomes Preto Sacolão (MDB), o evento revelou histórias emocionantes do empenho das mães em atender as necessidades dos filhos e ter acesso a serviço de transporte, insumos, cirurgias e equipamentos como cadeiras de rodas e dietas especializadas. Também participou do encontro o vereador de Itaúna/MG, Gleison Fernandes de Faria, que tem paralisia cerebral, formado em computação e inventor de um teclado especial que confere acessibilidade ao público tema da audiência. Além de contar sua história de superação, Faria sugeriu a implementação, em Belo Horizonte, de várias medidas adotadas na cidade em que atua. Representantes da Secretaria de Saúde da capital mostraram os serviços oferecidos pelas gerências pertinentes da pasta e esclareceram dúvidas dos presentes. 
 
Reinado Gomes Preto Sacolão elogiou a persistência das mães de pessoas com paralisia cerebral e salientou a dificuldade de muitas delas estarem presentes fisicamente à audiência, devido aos cuidados relacionados aos seus filhos. “Se pudessem, mais de 180 delas estariam aqui”, afirmou, enfatizando a importância de se debater as dificuldades em fazer com que as políticas públicas voltadas para esse público sejam cumpridas e eficazes. Dr. Célio Frois (PV) e Maninho Félix (PSD), membros da Comissão, parabenizaram o colega pela iniciativa e ratificaram a importância do tema. 
 
Histórias de luta
 
As mães presentes, representantes de entidades ou não, relataram as dificuldades de acesso a políticas garantidas para esse público. “Ganhamos parabéns e elogios de 'guerreira e maravilhosa'; mas não queremos esse título, queremos condições para cuidar dos nossos filhos”, disse Adriane Cristina da Cruz, da Associação Mães que Informam (AMI), que atua na questão desde o nascimento do filho João Pedro, há 15 anos. Adriane relatou dificuldades para obter equipamentos como seringa e sonda pelo Sistema único de Saúde (SUS), para conseguir uma cirurgia - a fila tinha mais de 400 pessoas - e acrescentou que as mães precisam ter condicionamento físico para carregar seus filhos. “As mães ficam frustradas, pois sabem dos direitos mas só têm acesso a eles depois que entram na justiça”, afirmou, enfatizando a falta de acesso aos recursos previstos em lei para o segmento.  
 
Juliana de Alcântara Moreira Pereira, também representante das mães, enumerou dificuldades enfrentadas pelo grupo, como acesso ao transporte para a realização de terapias, falta de insumos, falta de brinquedos adaptados e a demora para a realização de procedimentos médicos, alertando que a Prefeitura não tem contabilizado o quantitativo de pessoas com paralisia cerebral na cidade, o que dificulta tanto a reivindicação de direitos quanto a efetivação das políticas existentes. "As políticas públicas existem, mas sua efetividade não é garantida", protestou. 
 
“Ouçam nosso pedido de socorro. Não temos manual de instruções para pessoas com deficiência nem ombro para chorar. Nossos filhos não têm culpa de ter paralisia cerebral”, lamentou Maria José de Almeida Santos, mãe de dois com paralisia cerebral, atualmente com 17 e 12 anos. Dificuldades em levar os filhos cadeirantes para fisioterapia de ônibus, por falta de colaboração de motoristas e trocadores, em pagar corridas com motoristas de aplicativo, comprometendo outras despesas, além do pedido de divórcio do marido, que disse não estar preparado para essa realidade, foram algumas das situações narradas. Reinaldo Gomes elogiou a perseverança das mães.
 
Histórias similares foram vividas pela mãe do vereador de Itaúna, Gleison Fernandes de Faria. Graduado em Ciências da Computação e inventor de um teclado para pessoas com paralisia cerebral, ele propôs várias políticas voltadas para o tema em seu município, entre elas a preferência em todas as filas. O parlamentar também relatou os muitos obstáculos que superou. “Na faculdade, alegaram que era impossível que eu aprendesse, porque eu não podia escrever. Quando fui candidato, disseram que, como não sabia falar, eu não poderia atuar no parlamento”, disse Gleison, que se comunica com ajuda do assessor. “O impossível está na cabeça das pessoas”, ressaltou. “Temos que lutar pelos nossos direitos e pelos direitos dos nossos filhos, e cobrar, porque dinheiro tem”. 
 
Esclarecimentos da SMSA
 
O gerente Adjunto de Atenção Especializada da Secretaria Municipal de Saúde (SMSA), Alexandre Silluzio Ferreira, disse que se emocionou com os relatos feitos na reunião, que demostram força e superação. Informando ter trazido uma equipe para esclarecer dúvidas sobre os serviços oferecidos pelo Município, ele assegurou que a Secretaria tem se debruçado sobre as políticas ministeriais, estaduais e municipais voltadas ao tema para que elas sejam implementadas e contemplem todos os que necessitam. O gerente reconheceu que, devido a questões como a sobrecarga no sistema gerada pela pandemia de coronavírus, existem problemas a serem superados. 
 
Respondendo a questionamentos feitos pelas mães, a coordenadora de Reabilitação Sheyla Novaes disse que a Prefeitura conta, atualmente, com cinco Centros de Reabilitação (Creabs), dos quais o do Barreiro é o mais recente. O mais antigo é o Creab Leste, com 23 anos, que também abrange a reabilitação física com órteses e próteses. Segundo ela, a SMSA está procurando um local que possibilite o aumento da infraestrutura que os serviços prestados demandam. Novaes disse ainda que a SMSA concede cadeiras de rodas a mais de mil usuários por ano e admitiu que há uma demanda reprimida devido à pandemia. 
 
A restrição no recebimento de insumos e dietas, equipamentos inadequados ou insuficientes e a dificuldade de locomoção para consultas e terapias relatadas pelas mães foram questionados por Reinaldo Gomes Preto Sacolão aos representantes da SMSA, que ressaltaram que as informações fornecidas são de extrema importância e se comprometeram a verificar as denúncias junto aos setores responsáveis, já que os equipamentos atuam em conjunto mas são adquiridos em gerências diferentes. Eles também asseguraram que o quantitativo de um item fornecido pode ser reavaliado conforme a necessidade da pessoa com deficiência. 

A existência de apenas uma van para transportar as pessoas com paralisia cerebral aos Creabs, sem poder atender entidades filantrópicas que atuam em endereço vizinho a uma das unidades, foi motivo de revolta e questionamento pelas mães, que enfatizaram que os ônibus que transportam seus filhos para as terapias não apresentam boa qualidade. O vereador de Itaúna sugeriu a criação de uma lei que obrigue as concessionárias de transporte público a disponibilizar transporte voltado para pessoas com deficiência como contrapartida ao subsídio, que não existe na sua cidade. 
 
Denise Valadão da Silveira Souza, coordenadora do Serviço de Atenção Domiciliar, explicou que a SMSA possui 21 equipes de atenção multidisciplinar para o atendimento às famílias, somadas a três equipes da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig). Ela disse que esse serviço não é vinculado aos centros de saúde, e é voltado a pessoas que necessitam de ventilação mecânica e em continuidade ao tratamento hospitalar ou de urgência em todas as regionais e nos hospitais parceiros, atendendo cerca de 550 pacientes por mês. As mães ressaltaram a importância da disponibilização dos serviços existentes para esse público, além de diversão, arte e todas as coisas que a sociedade oferece. 

Aprimorar os serviços

Reinaldo Gomes definiu o encontro como muito proveitoso e pediu que a SMSA forneça à Comissão as informações complementares solicitadas pelos participantes da audiência. Reafirmando que os recursos reivindicados pelas mães são assegurados por lei, ele anunciou que irá procurar esses dados e que está disposto a dialogar com o secretário municipal de Saúde sobre as dificuldades relatadas a fim de elaborar uma proposta para reunir os serviços e torná-los mais acessíveis e efetivos, contribuindo para que o atendimento às pessoas com paralisia cerebral seja aprimorado e esteja cada vez mais à disposição dos cidadãos.
 
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