CMBH brilha em verde, azul e roxo para lembrar acolhimento às pessoas raras

Quem passar à noite pela Câmara Municipal de Belo Horizonte perceberá um brilho especial. A fachada iluminada em roxo, azul e verde simboliza o compromisso do Legislativo com a defesa de direitos, a inclusão e a empatia para com as pessoas que vivem com doenças raras. A iluminação do prédio nas cores que fazem alusão ao mês de conscientização das doenças raras atende a pedido feito pela vereadora Dra. Michelly Siqueira (PRD). Para a parlamentar, BH tem avançado no reconhecimento e cuidado com as pessoas acometidas por síndromes raras, mas ainda há desafios significativos para o pleno implemento dos direitos, no acolhimento adequado e, em especial, no cumprimento de normas já existentes.

​Segundo a vereadora, a cidade conta com serviços importantes, como o Hospital das Clínicas da UFMG, que atende pacientes com diversas doenças raras, oferecendo diagnóstico e acompanhamento especializado por meio do Serviço Especial de Genética Médica. No entanto, ainda são necessários avanços em áreas como a garantia de um diagnóstico precoce e preciso, a criação de políticas públicas abrangentes, a promoção da conscientização e inclusão social, além do apoio às famílias. 

Dia Mundial e Nacional

O último dia de fevereiro é dedicado ao Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída em 2018 pela Lei 13.693.

• Veja a lista dos estabelecimentos onde buscar apoio.

As doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. O número exato delas não é conhecido, mas estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes. As causas, dentre outras fatores, podem estar associadas a questões genéticas, ambientais, infecciosas e imunológicas.

Lei municipal

Na CMBH, a vereadora Professora Marli (PP), que é avó de uma criança rara, é uma defensora da causa. Em 2021, a parlamentar apresentou, juntamente com Irlan Melo (Republicanos) a proposta que resultou na Lei 11.396/2022,  que institui a  política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras no Município. Saiba mais sobre a lei em vigor.

• Confira outras leis voltadas à PCDs aprovadas na CMBH em 2024 ​

Assessor na CMBH, Gleison Soares sabe bem que um diagnóstico preciso e ágil, aliado a uma ampla rede de apoio, é essencial. Pai de Laura, de 12 anos, ele relata que a filha recebeu assistência adequada graças à médica que a diagnosticou com Síndrome de West aos quatro meses. “No início, o que nos ajudou muito foram as indicações dos médicos para realizarmos tratamentos gratuitos em universidades da cidade”, relembra.

Graças ao suporte recebido, Laura hoje está curada da síndrome, embora tenha um quadro de paralisia cerebral (PC). Segundo Gleison, a filha tem apresentado avanços significativos no desenvolvimento, como conseguir ficar de pé com apoio, dar alguns passos e adquirir linguagem verbal e não verbal. No entanto, a assistência que Laura teve é tão rara quanto ela.

Frequentador de clínicas especializadas, Gleison destaca que a necessidade de suporte é urgente, especialmente para mães solo. “É fundamental ampliar o acesso à informação sobre direitos, tratamentos, medicamentos e terapias, que muitas vezes são caros e difíceis de encontrar”, enfatiza.

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