Tratamento de pessoas com doenças raras ganha força com nova lei

Com o objetivo de reduzir a mortalidade e as manifestações secundárias e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, foi publicada, no Diário Oficial do Município de quarta-feira (31/8), a Lei 11.396/2022, que dispõe sobre a política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras no Município. Originária do Projeto de Lei 43/2021, de Irlan Melo (Patri) e Professora Marli (PP), a nova lei quer atingir seu objetivo por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos. A proposição foi sancionada com veto parcial que retira da PBH a obrigatoriedade de garantir financiamento para o cuidado integral dos doentes raros. O texto original e as emendas que foram incorporadas na redação final da proposta foram aprovados pelo Plenário da Câmara Municipal de Belo Horizonte por unanimidade no dia 13 de julho.

Atenção integral e veto parcial

Conforme a lei, a política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras deverá garantir o acesso e a qualidade dos serviços, com atenção multiprofissional e incorporação de tecnologias, incluindo tratamento medicamentoso e fórmulas nutricionais indicados no âmbito do SUS. Além disso, o texto define como responsabilidade do Município, entre outras coisas, a garantia de que todos os serviços de saúde que prestam atendimento às pessoas com doenças raras possuam infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes. Também é obrigação do Município o monitoramento e a avaliação do desempenho e da qualidade das ações e dos serviços de prevenção e de controle das doenças raras em BH, no âmbito do SUS, e o estímulo à participação popular e ao controle social, visando à contribuição na elaboração de estratégias e no controle da execução da política de atenção integral aos pacientes.

A proposição enviada ao prefeito Fuad Noman (PSD) determinava também como obrigação da PBH a garantia do financiamento para o estabelecimento da política de atenção integral aos doentes raros, trecho que foi vetado pelo Executivo. Segundo Fuad, a parte vetada vai de encontro à estrutura de repartição de competências do Sistema Único de Saúde, em especial ao constante na Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, que determina o financiamento tripartite para o cuidado integral das pessoas com doenças raras. "Assim, ao dispor que a responsabilidade pelo financiamento é do Município, a proposição desconsidera a igual atribuição da União e do Estado para tanto, que terá seu contorno definido em normas federais", afirmou o prefeito na justificativa ao veto parcial. Fuad explicou ainda que a proposição não apresentou "estimativa acompanhada da origem de recursos para a sua execução, o que compromete a previsão de financiamento exclusivamente pelo Município."

Durante a votação do texto, Irlan Melo ressaltou a necessidade de dar visibilidade às pessoas com doenças raras e explicou que a proposta foi construída junto com quem trabalha com o tema. Ele ainda destacou que BH é pioneira na elaboração de uma lei para “reduzir a dificuldade de encontrar medicamentos e tratamentos para esses pacientes”. Também autora do projeto que originou a Lei 11.396/2022, Professora Marli lembrou que conhece de perto as dificuldades dos pacientes e afirmou que sua missão de vida é trazê-los para o convívio social, destacando que espaços de lazer e convivência não costumam ser projetados para acolher as pessoas com doenças raras.

Doenças raras

É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, pouco mais de uma pessoa a cada duas mil, conforme Anexo XXXVIII da Portaria de Consolidação 2/2017, do Ministério da Saúde. Alterações sobre a definição de doenças raras, constantes nesta portaria, editadas em resoluções ou portarias posteriores, serão recepcionadas pela Lei 11.396.

Entre as diretrizes estabelecidas na política municipal de atenção integral estão a educação permanente de profissionais de saúde, promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde e a organização das ações e dos serviços da rede pública de saúde para o cuidado das pessoas com doenças raras. No desenvolvimento da política de que trata a lei, serão observadas as diretrizes terapêuticas e os protocolos clínicos preconizados pelo Ministério da Saúde.

Superintendência de Comunicação Institucional