BH pode ter política de atenção integral à saúde de pessoas com doenças raras

O Plenário aprovou nesta quarta-feira (13/7), por unanimidade, o PL 43/2021 que institui a política de atenção integral à saúde de pessoas com doenças raras. De autoria de Irlan Melo (Patri) e Professora Marli (PP), o projeto propõe a melhoria do acesso aos serviços de saúde e à informação; o aumento da qualidade de vida dessas pessoas; a redução da incapacidade causada pela doença; e o estímulo a mecanismos que possibilitem a devida assistência e amparo. Além do projeto, foram aprovadas também sem votos contrários duas emendas supressivas. Com a decisão do Plenário, a matéria seguirá, após a Redação Final, para sanção ou veto do prefeito.

Conforme o projeto, a política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras deverá garantir o acesso e a qualidade dos serviços, com atenção multiprofissional e incorporação de tecnologias, incluindo tratamento medicamentoso e fórmulas nutricionais indicados no âmbito do SUS. Além disso, o projeto define como responsabilidade do Município a definição de critérios técnicos para o funcionamento dos serviços que atuam no escopo das doenças raras, bem como dos mecanismos para seu monitoramento e avaliação. 

Irlan Melo, agradeceu o apoio dos colegas e ressaltou a necessidade de dar visibilidade às pessoas com doenças raras. Ele explicou que o PL foi construído junto com quem trabalha com doenças raras e destacou que BH é pioneira na elaboração de uma lei para “reduzir a dificuldade de encontrar medicamentos e tratamentos para esses pacientes”. Professora Marli lembrou que conhece de perto as dificuldades dos pacientes raros e afirmou que sua missão de vida é trazê-los para o convívio social. “Eles costumam ficar em casa, isolados e vivendo em bolhas", contou ao destacar que espaços de lazer e convivência não costumam ser projetados para acolher as pessoas com doenças raras. 

Braulio Lara (Novo) destacou os desafios enfrentados por esses pacientes e seus familiares. “Ao chegar à saúde pública, esses casos não têm orientação adequada, e os pais se vêem totalmente perdidos”, afirmou. Bella Gonçalves alegou que o projeto movimenta um debate importante para a cidade e fez questão de lembrar dos pacientes que estão na periferia ou em situação de extrema pobreza que , “além de todas as dificuldades trazidas pela doença, ainda têm que lutar para conseguir um tratamento e sem o apoio do Estado”. 

Emendas

A Emenda 1, apresentada pela Comissão de Legislação e Justiça (CLJ) e aprovada em Plenário, propôs a supressão do art. 6° do projeto original, o qual define as atribuições do Município no âmbito da rede pública de saúde.

De acordo com a CLJ, as determinações do artigo invadem competências exclusivas do Executivo. Entre as 12 atribuições criadas pelo referido artigo, constavam: organizar as ações e os serviços de atenção para doenças raras, assim como o cuidado das pessoas com doenças raras, considerando-se os serviços disponíveis no Município; e planejar e programar as ações e os serviços públicos de saúde necessários para atender as pessoas com doenças raras.

Já a Emenda 2, apresentada pelo vereador Wesley (PP) e também aprovada em Plenário, suprimiu o art. 8º, que estabelecia o prazo de 120 dias, contados a partir da publicação da proposição na forma de lei, para que o Executivo a regulamentasse. 

Superintendência de Comunicação Institucional