SÍNDROME DE DOWN

PBH e OAB avaliam positivamente registro de casos suspeitos já nas maternidades

Em tramitação na Câmara, PL sobre o tema sofrerá alterações para garantir a proteção de dados das famílias

terça-feira, 11 Setembro, 2018 - 16:15
Vereaador Irlan Melo e representantes da Secretaria Municipal de Políticas Sociais e da OAB, discutindo o PL 437/17 em audiência pública

Foto: Bernardo Dias / CMBH

O diagnóstico precoce e o registro de casos de síndrome de Down em maternidades e hospitais da rede privada pode ser uma prática obrigatória em Belo Horizonte, caso o PL 437/17, de autoria dos vereadores Irlan Melo (PR) e Hélio da Farmácia (PHS), que tramita em primeiro turno na Câmara Municipal, torne-se lei. Debatida nesta terça-feira (11/9) em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos e Defesa do Consumidor, a proposta foi avaliada positivamente por representantes da prefeitura e da OAB e será alterada em alguns pontos, para que se mantenha o sigilo de nomes e para que essas informações sejam encaminhadas à Secretaria Municipal de Políticas Sociais e ao Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, e não diretamente a entidades e associações especializadas, conforme previsto na primeira versão do texto.

Luiz Henrique Porto Vilani, diretor de Políticas para Pessoas com Deficiência, da Secretaria Municipal de Políticas Sociais, destacou a relevância do registro de dados relativos ao nascimento, desenvolvimento e envelhecimento de pessoas com síndrome de Down, bem como da incidência de casos, para a gestão de políticas públicas.

Reforçando a importância do diagnóstico precoce para que sejam tomadas medidas imediatas para o desenvolvimento do bebê, defendeu também a garantia de direitos no cotidiano da vida dessas pessoas, como a emissão do cartão de gratuidade do BHBus, por exemplo, condicionada à realização de perícia médica. Para ele, se a Secretaria Municipal de Assistência Social tivesse acesso a essas informações, poderia fornecê-las à BHTrans, evitando, assim, a burocracia.

Sigilo

Segundo Vilani, algumas famílias podem não ter interesse em informar os dados de pessoas com deficiência às entidades, optando pelo sigilo. Desta forma, sugeriu que a notificação não seja nominal, para que as famílias sejam preservadas. Ele propôs, ainda, a realização de campanhas educativas, com a elaboração de documento contendo orientações gerais para as famílias, incluindo benefícios, mostrando iniciativas do poder público destinadas a esse segmento e indicando entidades confiáveis, avaliadas pelo Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência e pela Secretaria Municipal de Políticas Sociais.

Mariana Resende Batista, da Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência da OAB/MG, também elogiou o PL, o registro e a disponibilização de dados, ressaltando que muitas vezes as famílias não sabem onde buscar informações, como suporte médico e jurídico. Ela comentou, ainda, o trabalho realizado pela entidade Mano Down, com atividades diárias, apoio desde o nascimento e durante o desenvolvimento da criança, indicação de profissionais e orientações como benefícios, inclusão e educação.

Lei Federal

Os vereadores abriram a palavra aos participantes, que citaram a Lei 13.685/18, a qual estabelece notificação compulsória de malformações congênitas em hospitais. A norma determina a notificação dos nascidos vivos nas maternidades do país e o repasse desses dados ao Ministério da Saúde. Pessoas que se pronunciaram sugeriram um diálogo entre os poderes e a realização de uma campanha de conscientização voltada para a classe médica, para que façam a notificação desses recém-nascidos. Na oportunidade, após consulta à legislação mencionada, o vereador Irlan Melo ressaltou que a lei não prevê penalidades, nem tampouco o acesso de entidades especializadas a essas informações, ao contrário do projeto de lei em tramitação na Câmara.

Encaminhamentos

Ao final da reunião, foi elaborado requerimento solicitando à Secretaria Municipal de Políticas Sociais e ao Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência que se manifestem quanto à regulamentação do projeto, conforme sugerido pelo vereador Irlan Melo, que requereu a audiência. O requerimento será apresentado à Comissão de Direitos Humanos e Defesa do Consumidor na próxima reunião da Comissão, para aprovação. Na proposta, serão alterados pontos como a preservação do sigilo dos nomes registrados e para a divulgação dessas informações à Secretaria Municipal de Políticas Sociais e ao Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, e não diretamente a entidades e associações.

Assista ao vídeo da reunião na íntegra.

Superintendência de Comunicação Institucional

Em atendimento às restrições previstas na legislação eleitoral, os conteúdos noticiosos publicados neste portal e nas redes sociais da Câmara de BH deixarão de mencionar nomes de vereadores que disputarão cargos na próxima eleição. As limitações ocorrerão no período de 7 de julho a 7 de outubro de 2018.

10ª Reunião Extraordinária - Comissão de Direitos Humanos e Defesa do Consumidor