Fevereiro é o mês da conscientização sobre doenças raras, representado pelas cores lilás, azul, verde e rosa. A data oficial da campanha, criada em 2008, é dia 29 de fevereiro, considerado o mais raro do calendário, o que lhe confere um significado ainda mais especial. Assim, entre os dias 13 e 22 deste mês, a Câmara de BH demonstra apoio à mobilização nacional iluminando sua fachada com as cores da campanha. A ação, solicitada pela vereadora Dra. Michelly Siqueira (PRD), simboliza o compromisso com os cidadãos e famílias atípicas e fomento de políticas públicas voltadas à pesquisa, diagnóstico e tratamento dessas enfermidades, que acometem majoritariamente crianças e demandam cuidados contínuos e ações multidisciplinares. No Brasil, onde estima-se que 13 milhões de pessoas sejam afetadas por doenças raras, a data comemorativa foi instituída pela Lei 13.693/2018.

Doenças raras

O Ministério da Saúde classifica como doenças raras um grupo diverso de enfermidades, geralmente crônicas, que afetam até 65 a cada 100 mil pessoas. Frequentemente progressivas e degenerativas, podem causar elevado sofrimento físico e psicossocial para os indivíduos e famílias, e envolvem abordagens complexas em termos de diagnóstico, acompanhamento e tratamento. Estima-se que 80% das doenças raras sejam decorrentes de fatores genéticos, enquanto o restante é atribuído a causas ambientais como infecções prévias ou exposição a agentes tóxicos. Segundo os especialistas, muitas vezes os sintomas são pouco específicos e se confundem com inúmeras outras doenças, dificultando ou atrasando sua detecção.

O número exato dessas enfermidades não é conhecido, mas a estimativa é de que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes. Muitas delas não têm cura e a abordagem consiste em aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento, proporcionando mais qualidade de vida. A grande maioria se manifesta logo após o nascimento, mas podem aparecer ao longo da infância ou da idade adulta, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento físico e mental. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara e cerca de 30% morrem antes dos cinco anos de idade.

Compromisso e empenho

A campanha de conscientização busca unir a comunidade "rara", proporcionando sua integração e apoio mútuo, combater estigmas e sensibilizar a sociedade para a importância da empatia e da inclusão; e cobrar dos agentes públicos a atenção integral, o aprimoramento da prevenção, detecção, acompanhamento e suporte aos pacientes e familiares, que frequentemente enfrentam isolamento e falta de abordagens adequadas.

A iluminação da fachada principal do Palácio Francisco Bicalho nas cores lilás, azul, verde e rosa, que fazem alusão a doenças raras, atende solicitação da vereadora Michelly Siqueira. Para a parlamentar, BH tem avançado no reconhecimento e cuidado com as pessoas raras, mas ainda há desafios significativos para o pleno implemento dos direitos, o diagnóstico, acompanhamento e tratamento adequados e, em especial, o cumprimento das normas já existentes.

“A iluminação da Câmara Municipal nessas cores representa um gesto simbólico de grande relevância, com o objetivo de promover a conscientização da sociedade acerca das doenças raras, conferindo visibilidade às pessoas e famílias que convivem com essas condições, bem como reforçando a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento adequado e da inclusão social”, celebra a vereadora.

Avanços

Nos últimos anos, a Câmara de BH vem se destacando na proposição de leis e implementação de medidas em benefício das pessoas com doenças raras. Proposta por Professora Marli (PP), a Lei 11.808/2025 oficializou a fita/símbolo de identificação de pessoas com doenças raras em BH, garantindo prioridade no atendimento e maior visibilidade; e a Política de Atenção Integral à saúde dessa população (Lei 11.396/2022), de Professora Marli e Irlan Melo (Republicanos), garante o acesso a serviços e informações com foco no diagnóstico precoce.

A Casa contribui ainda por meio da instituição ou adesão a campanhas e datas comemorativas oficiais que reforçam a conscientização sobre síndromes específicas que se enquadram na classificação, como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e a Síndrome de Rett. De autoria de Dra. Michelly Siqueira, o PL 557/2025 institui o Censo Municipal das Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras no Município.

Superintendência de Comunicação Institucional